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1月3日出生的人什么命
去年诺西那生钠注射液被纳入医保，是脊髓性肌萎缩症患者群体盼望已久的“大事”
包宗锋（右）和包珍妮一起看她创作的诗歌（2021年4月13日摄）。新华社记者韩传号摄
曾因脊髓性肌萎缩症（SMA）被诊断“活不过4岁”的女孩包珍妮，现在快要21岁了。
被“冰冻”在床的漫长时光里，她与疾病较量，用头脑学习，以拇指书写。
去年此时，新华每日电讯记者第一次走近包珍妮。她躺在不到两平方米的床上，身体退化到全身只有右手大拇指能活动。而今，用上“特效药”的她，已经可以在大脑控制下摇动手腕，逐渐感受到身体微小却令人欣喜的进步。
重新“掌控”人生的希望
“脊柱侧弯到已经没有正常的解剖结构了。”包珍妮的主治医生、温州医科大学附属第二医院儿童神经科副主任林忠东说，“争取一针成功。”
媒体、医生、家人们的眼神隔着玻璃看向同一方向。“成功了！”人群中突然响起欢呼。2022年1月1日，新医保目录落地首日，温州女孩包珍妮接受了诺西那生钠第一针注射。
父亲包宗锋拨通qī子的电话。包珍妮没有立刻发出声音。她忍着哭，五官不受控制地轻微抽搐。过了几秒钟，她对着电话里的妈mā，小声说了句“我想你了”。
热泪一直往下淌，床上铺了纸巾接着。又过了一会儿，她向记者说：“我最大的愿望是能坐起来，抱抱爸爸妈妈。”
至今，包珍妮已经接受了三针治疗。第一针后，左手的力气有所增强，可以进行短暂的竖立；第二针后，呼吸变得较为顺畅，嘴巴也能张大更多；第三针后，左手可以立住手臂并缓慢摆动手腕，右手也增加了一些力气。
包宗锋兴奋地用视频记录珍妮的每一点变化。“动一动”，“摇快一点试试”，纤细的手臂，在屏幕里笨拙地摇动，一次又一次。
用药之前，她感觉“上天一直在剥夺我所拥有的东西，身体的机能也好，人生该有的轨迹也好”。而今，她觉得能够摆动的手腕就像一个信号，仿佛人生又能由自己来掌控。
历经艰辛活下来
“十几年来，我们为了这一刻，经历了千辛万苦。”包宗锋说。
2016年12月，诺西那生钠注射液在美国获批。这是全球首款针对SMA致病基因的疾病修正治疗药物，通过鞘内注射，直接将药物输送到脊髓周围的脑脊液中，从而改善患者运动功能，改变疾病进程。
2018年9月，该注射液被国家药品监督管理局纳入优先审评审批程序。2019年2月，该注射液在中国获批，而后正式在中国大陆上市。彼时，70万元一针的价格门槛曾把无数患者拒之门外。
就治疗而言，第一年注射6支，此后每年注射3支，并维持终身，一旦停药，患者身体又会持续恶化。
等待药物降价，于SMA患者家庭，每天都是一种煎熬。“孩子不断在退化。我们看着包珍妮从能走，到能坐着，再到只能躺着，毫无办法。”包宗锋常常觉得遗憾、沮丧、自责。支撑他们不断把包珍妮送去抢jiù的，是一个远远的信念——把命保住，活下来，直到能用上药的那天。
2021年12月3日，诺西那生钠注射液被纳入医保。SMA患者群里，大家心照不宣的欣喜，化成泪水交汇。
一切获得都是礼物
“其实刚得知能用药的第一反应是很平静的，总觉得不太真shí。”包珍妮回忆说。
包珍妮一岁时确诊SMA，因为身体像海绵一样无力，这种病的患者被称为“海绵宝贝”。两岁时，因为肺部严重感染，包珍妮第一次被送进了重症监护室。这次生病让她的下肢完全失去了运动能力。
包珍妮非常喜欢上学。小学六年，她坐在轮椅上读书，成绩名列前茅。2013年4月，即将小学毕业的她连续两次被送进重症监护室，上肢也丧失了运动能力，再也无法拿笔。
形体上的静止，强化了思想上的自由。卧病期间，包珍妮自学人文课程和多门外语，通过手指和眼控仪操作电脑，创作了几十首歌词、100多首诗，出版了一本诗歌作品集。
她跟我分享了最近创作的一首小诗《钥匙》，“心灵像一个仓库，把整个世界装了进去。而我作为仓库的主人，找不到任何一把开门的钥匙。”她坦言，最近的情绪不太好。“这是老问题了，来自各方压力，还有这具身体给我的影响。但我一直努力自我调整，听音乐、看书、和朋友们一起聊天。”
用上药后病情有所缓解，她感到开心，但同时也有隐隐的悲伤。这种悲伤的本质，仍然是对自己命运的无力感，“我承认这份悲伤，不故作乐观。但这份悲伤也会化作力量。” 治疗可以激发肌肉的力量，但依旧没办法让她恢复成一个“正常的普通人”。她对自己的身体情况有着清醒的认识，“能摘掉呼吸机就很知足了”。
把自己放到最低，所以一切获得的都变成了礼物。“我能感觉到很多人爱我，朋友、家人、陌生人的善意。”包珍妮说，“我不觉得这是我理所应当得到的，所以一直心怀感激。”
纸蝴蝶也逆风飞翔
包珍妮说，希望未来能推动完善残障群体在教育上的缺失。在她kàn来，目前全国范围内的无障碍设施仍不尽完善，愿意接受残障群体入学的正常学校不多，青少年残障群体的教育资源相对匮乏，涉及就业就更加困难。
但她相信教育的力量。她认为，在脑力工作方面，如果能接受到好的教育，残障人士未必没有自力更生的机会。
在头脑和心灵的世界，她与任何一个聪慧灵动的少女并无二致。几年来，她通过手机和电脑与更大的世界相连。她读了许多书，自学了日语、法语和英语，能够阅读原版书籍。她还和一些病友、网课同学成了好朋友。
谈到自己经历的幸与不幸，她说，“我没有觉得自己不幸，我只是更zǎo、更多地经历了人生的不方便。因为我不方便，大家愿意行方便于我，这份善意就是我得到的幸。”
包珍妮的网名叫“纸蝴蝶”。她看到过一个折纸蝴蝶的教程，觉得很漂亮。
在网上，脊柱侧弯的人，被人们善意地称作“蝴蝶宝贝”。
风可以吹走一片纸，但却吹不走一只会飞的蝴蝶。
纸做的蝴蝶，摇动翅膀，逆风飞翔。（郑梦雨）
来源： 新华每日电讯
1月3日生日命运，一月三日是什么星座？
人们总说命运掌握在自己的手中，相信人定胜天，但事实真是如此吗？若人的命运当真掌握在自己的手中，那么，人与人之间又怎会出现如此之大的差距呢！事实证明，人的命运从一出生开始，便已注定，每个rén所得到的一切，皆是命运的安排。 那么，在 生日命运 中，一月三日是什么星座呢？现在就跟我一起去看看吧！
日期：1月3日 星座：mó羯座
1月3日性格：1月3日出生的人，对工作及感情的投入，绝对是百分之百。 他们几乎都是全面投入所从事的活动，很少寻求后援或轻易放弃。这种性格可能会造成一些问题，尤其是对那些与他们很亲近的人。因为，当事情进行得不顺利时，他们经常不能，或是不愿意承认自己失败；然而，当事情进展顺利时，他们则是最值得信赖的人。
强烈的责任gǎn促使他们在工作时小心翼翼、努力、专注，即使是最简单的事，依然兴致勃勃。他们绝对不会推卸责任，将自己的工作丢给别人。1月3日出生的人天生具有说服力，但是也很固执。因此，与他们合作的人，若想中途退出，可能会觉得困难重重，甚至根本无法脱身。这种人不但会带给别人压力，甚至还懂得如何“诱导”别人鞠躬尽瘁。
诀窍在于他们能洞悉别人要的是什么，而尽可能地采取秘密手段，包括暗中施予压力、以幽默的方式诱拐进行，或甚至直接进行引诱。尽管如此，在工作上，很少会有人控诉他们为私利而利用别人，因为这些人对组织或理想的忠心耿耿是不容指责的。
这天出生的人并不介意站在“火线”上；甚至一旦面对挑战，还会变得更积极主动。不过，在一般状况下，还会尽量避免发生冲突，保持礼貌和教养。
1月3日爱情运：今天生的人具有吃苦耐劳的精神，只要是他所爱的人，就可以为他付出一切，甚至不惜牺牲。 因为他的感情不外露，所以往往看起来有些冷淡。可是一旦爱情出问题，摩羯座的人就无法保持冷静，他会积极找寻机会，去发挥他那平常几乎很少看到的温柔。摩羯座的人不只希望拥有外表看起来美丽的爱情，同时还追求可以包容自己内心冷淡及自我嫌恶的对象。当他找到可以用包容的态度对待他的伴侣时，会好象被魔法点到一般，完全忘记纠缠他的重担和责任。
刚开始，摩羯座的人好象倾向于找一个活泼的、较轻薄的对象，其实这只是暂时的，摩羯座保守的个性很快就会抬头，他会要求对方跟自己要有相同的价值观。因为自己秉持一贯的诚实的个性，所以他要求对方也要绝对的献身，如果不能这样，他会很残酷的割舍掉这份感情。在众人面前，摩羯座的人看起来很客气、很保守、很拘谨，但在私底下，他很热情、爱家庭、责任感很重，是个理想的对象。
1月3日金钱运：本日生的摩羯座的人，有能力储蓄一笔庞大的财富，而且可以把钱用在有用的地方。 他对钱的态度很严谨。由于天生喜欢美的事物，又爱好奢侈的生活，为了安定生活，充分发挥才能，钱是必备品。另外，充裕的金钱也是力量的来源，因此造就摩羯座的人的金钱观。
1月3日事业运：直觉很强的摩羯座zuì容易成功的职业有：作曲家、音乐家、歌手、舞蹈家、编舞家、摄影师、作家、政治家、艺术品收藏家、艺术团体的赞助者等。 不管任何职业，敏锐而世俗的今天生的人，都有实务的才能，不管多么困难的状况，他都可以导出最佳的结果。交际手腕很强，所以往往比对手更占优势。
2022年元月份生日的属什么？
2022年元月份生日的属牛
2022年1月出生的人为金牛命，这个月在农历还是辛丑年，纳音壁上土，故是辛丑壁上土命。其人初年有惊恐之厄，虽有衣禄财帛，进退骨肉少力，早年荣禄，中年平稳，晚年福寿绵长，命格受益不浅。辛丑壁上土命为人外性谦和，内藏刚毅，城府颇深，多有心计，有内涵，但冲劲不足，多有消极现象。
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